文章引用自育兒生活 5月號 NO.240
採訪撰文／沈恬妤
諮詢／財團法人陽光社會福利基金會北區中心主任 王佩珊
部分圖片／本刊資料照
財團法人陽光社會福利基金會提供
參考資料／
《天使太用力》樓曉東著 格林文化出版
《幸福的印記》陽光社會福利基金會編 內政部出版
陽光社會福利基金會認識血管瘤網站 http://www.sunshine.org.tw/hem/
東方人說是「床母做胎記」，西方人說是「天使的印記」，醫生則說是「血管瘤」。全世界統計來說，新生兒發生血管瘤之機率為1～2.6%，以2009年新生兒人數1900萬來估計，約有1900多個血管瘤新生兒誕生。血管瘤有些像胎記、有些成長後會消失，究竟哪種狀況需就診？又需那個門診的醫師？
當斑點出現…
當發現孩子身上有胎記、腫塊
孩童皮膚上常見紅色、紫色或黑色俗稱「胎記」，有些胎記先天即有，只是在身上皮膚的顏色不同，但有些胎記卻是突然冒出來，甚至異常增生形成腫塊。當孩子身上出現不明的胎記及腫塊，且在短期內快速增長時，相當有可能是「血管瘤」，陽光社會福利基金會北區中心王佩珊主任表示，如血管瘤生長在會妨礙功能的地區，如眼睛周圍、鼻腔裡面、口腔裡面或耳道裡等，更要盡快找專業醫師諮詢，積極接受治療。
觀察跟等待不適用所有血管瘤患者
有種類型血管瘤剛開始時典型症狀只是一個小紅點，彷彿像是起紅疹或被蚊子叮到，但在幾個星期到幾個月中急速長大，而後會停止長大而慢慢消退，也因此傳統觀念中認為胎記不需治療，等待即會消退，但王佩珊主任提醒，血管瘤疾病的類型多樣且病灶的深淺不一，觀察與等待並不適用於所有血管瘤患者。
認識血管瘤( Hemangioma )
血管瘤是一種血管內膜的腫瘤，它是皮膚血管異常增生或血管擴張，所引起的各種血管瘤及血管胎記。王佩珊主任表示整型外科醫師將它分為血管瘤、血管畸形兩大類，其中又以血管中血流速度來分，可分為靜脈性、動脈性、微血管性血管瘤，其病徵與治療方法又會有所不同。血管瘤患者40%在出生時侯就有血管瘤存在，但也有2、3歲後突然發病的病例。血管瘤全身皮膚都有可能發生，也有可能在器官內生長發生血管異常增生，但外表看不出來，依國外學者Valdo(1983)的資料顯示，60%血管瘤發生在頭頸部。
嚴重併發症恐成遲緩兒
王佩珊主任說血管瘤確定不是遺傳，病灶相當複雜、成因不明。血管瘤一般不會造成生命立即危害，但若發生於頭、頸、臉部，常因此造成患者外觀上的心裡障礙。有少數長在眼、臉、鼻子及嘴巴周圍的血管瘤，則會造成視覺、呼吸和吸吮等功能的障礙；除了皮膚外，深部組織、肌肉內及內臟等，也有可能發生。若不即早治療，輕則破皮潰瘍；重則骨骼變形、視覺或聽覺障礙，甚至有可能壓迫到神經，影響發育，造成遲緩兒。
家長態度影響孩童心理
王佩珊主任表示血管瘤的孩童只是外觀不同，但智力、學習能力沒有不一樣，孩子的適應與學習良好與否，家長的接納與教養態度是關鍵。曾經有位3歲的病童，雖已接受多次治療，花費了40萬施打雷射，臉部仍有紅腫痕跡，因此出門常遭受到他人的指指點點。由於家長無法面對，只敢趁著晚上才帶病童出去。當社工第一次見到病童時，他相當畏縮躲在家長後面，人際互動明顯出現問題，家長的態度確實會影響孩童未來的路。王佩珊主任說唯有家長接納孩童的狀況先走出來，病童的心理狀態才不會受到影響更健康。
血管瘤的治療需多方評估
血管瘤的治療，必須由皮膚科或整型外科等專業醫師評估，先了解需不需要治療，再決定該如何治療。由於血管瘤疾病類型多樣，有時並非單一門診能夠治療。因著病灶、生長狀況不一，血管瘤的治療方法也都不同，包括有等待及觀察、類固醇使用、注射硬化劑、雷射治療、血管栓塞治療，或外科切除手術等。有的單一方法治療即可，也有的需多種治療方法輔助進行的情況。
早期確診3益處
王佩珊主任表示血管瘤3歲以前需即早治療，否則會提高醫療成本，當家長發現孩童有血管瘤的徵兆時，可前往專門的皮膚科或整型外科進行「早期確診」，王佩珊主任表示，早期確診除可判斷胎記或腫塊究竟是否為血管瘤外尚有3益處：
益處1早期治療癒效佳
因病灶之故，延遲的結果，反而造成血管瘤萎縮不完全，留下明顯的疤痕，甚至可能造成有無法復原的併發症。
益處2 降低徬徨的感受
經過早期確診，能提供醫療方向，將讓家長更清楚能為孩童做什麼，抓住黃金治療時機，有效降低可能的醫療費用支出。
益處3 減少人際適應困擾
血管瘤易使孩童受到他人異樣的眼光，當生長在臉部，成長過程更易因外觀而使孩童產生自卑的心理，早期治療將可減少血管瘤對孩童心理的影響。
常見治療雷射、硬化劑及手術切除 王佩珊主任說目前最常使用的治療方式是雷射、硬化劑及手術切除：
雷射治療 雷射通常是處理色素的部份，雷射光在整形外科學上，主要目標在於黑色素、人工色素(如刺青)及血管瘤等病症。
雷射以光點為計價單位，因此，治療費用將視治療點數的不同而有所不同；治療點數多寡，取決於治療區域大小、深淺和密度等。治療後3個月內應避免日曬。但雷射並非萬能，不同的機種，波長均有其特定治療對象。故術前的溝通、評估及術後的照顧均是達成最佳療效的途徑。 硬化劑或類固醇則處理有腫脹、突起之病症，1c.c要價2000元～3000元不等。。與雷射相同處在將不正常的血管消除掉，只是雷射使用的是機器雷射光，而硬化劑則是一種藥水。
硬化劑治療方式
（資料提供／財團法人陽光社會福利基金會提供）
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手術切除
傳統上對血管畸形的治療方法，以手術切除為主。手術切除情況複雜，成功者可完整切除患部，但若患處處於動脈血管上，稍一不慎有可能造成大出血。另倘若患處血管異常增生是朝向器官內部，手部切除有只將外觀細胞切除，無法完整摘除內部的血管增生。王佩珊主任表示，雷射時若使用麻藥，將導致患處泛白不易辨識，為完整的施以治療，有時無法注射麻藥，需請年幼病童忍耐，令人心疼。
高額醫療費用讓病友家庭生活吃緊
目前健保有給付門診、手術、及住院的費用，但對於部份治療項目，如雷射及血管硬化劑，被視為美容性質治療，健保不予以給付皆須自費，除非患部已妨礙到內部器官功能，屬功能性治療時，才有可能透過醫師的專案申請而得到健保的給付。王佩珊主任表示根據病友們治療經驗，平均每次醫療費用約2～4萬元不等，而治療平均次數約5～6次以上，最多者須治療超過20多次；經濟沉重負荷，使多數的血管瘤病友家庭面臨生活吃緊的窘境。
天使的印記～安心久久 陽光基金會提供血管瘤病友家庭們心理及經濟層面的服務，包括以下7服務： 1個別服務： 陽光擁有完整的個別服務，由社工員、心理師、復健治療師和就服員提供相關服務，以協助傷友面對顏面血管瘤所帶來的種種困境。 2醫療諮詢： 提供醫療資訊，以及不定期舉辦醫療講座或義診。 3心理服務： 藉由專業的心理師提供心理諮詢或遊戲治療服務，以協助病友或家屬提高自我接納及生活適應的情況。 4醫療費用補助： 顏面血管瘤的治療，目前被視為美容，健保不予給付，但往往治療費用又十分可觀，使傷友治療受阻，因此，陽光有提供顏面血管瘤病友醫療費用至多一半的補助，並由社工評估個別治療需求及家庭經濟情況所需的補助額度。 5社會適應服務： A 聯誼活動：陽光辦理聯誼活動，一方面讓傷友藉此機會走入人群，與他人互動，另一方面，也讓其有機會，將彼此的經驗相互交流。 B 社教宣導：陽光的社工員與社教專員到學校或社區進行就學宣導與關懷接納宣導，降低血管瘤傷友進入新環境的障礙與困難。 6獎助學金：鼓勵孩童發展才能，不因為其外觀限制而輕易放棄學業。 7就業服務：就業資訊提供、就業媒合、職業訓練等。 99年度，更計劃針對經濟困難，又需要及時改善病灶狀況之血管瘤／胎記病友，提供更完善之服務計畫，本年度除原有的醫療費用補助計畫及社會心理支持服務外，亦將創新試行「99年顏面血管瘤暨胎記專案－兒少家庭支持服務計劃」。若有相關需要請以陽光基金會全省各聯絡人聯絡： 北區中心：02-2507-8006分機107 陳世芸 中區中心：04-2358-2336 邱欣怡 南區中心：07-558-7166 詹家怡 東區中心：03-833-3760 魏昌波 |
繪本揭露生命教育歷程
「上帝特別愛的孩童，天使總是會用力的親，紅紅的吻痕像草莓…」。陽光基金會病友仟璽的媽媽樓曉東所撰寫的《天使太用力》一書中，用簡短的文字寫下曾經在她心中翻來覆去的千言萬語，寫下無數個與仟璽一同奮鬥奔波的日子。「動脈型草莓血管腫瘤」讓仟璽的生命，從一開始就和別人不太一樣，書中提及病童因為外觀不同而遭受同學的歧視及嘲笑，及媽媽帶著他進出醫院跑遍多個門診的疲憊煎熬，最後透過陽光基金會提供遊戲治療的過程中，幫助仟璽找到平靜與愛的力量。王佩珊主任說本書提示了生命教育歷程，不論家中是否有血管瘤孩童的家庭，都可透過此書一同見證從生命中淬鍊出來的堅強與堅持。
姓名：王佩珊
現職：陽光基金會 北區中心 主任
學歷：東吳大學社會工作系碩士
經歷：
陽光基金會 北區中心 主任
陽光基金會 北區中心 社工督導
陽光基金會 北區中心 社工員
張老師基金會 台北中心 義務張老師督導
張老師基金會 台北中心 義務張老師
